torsdag 28. november 2019

Ruolette med livet som innsats


                             Ruolette med livet som innsats
                                               
Jeg har brukt de sist 20 årene av livet mitt til å sloss, jeg har levd i ett konstant maraton av utfordringer og ett smertehelvete de fleste av dere bare har lest om.
jeg har hatt 1000-vis av oppturer og enda flere nedturer.
Jeg har brukt 20 år på å forsvare handicappet mitt.
Jeg har levd bak ett skjold - iført en rustning jeg har kunnet hjemme meg bak. Det har gjort meg til en ekspert på å bli borte og enda bedre på å ikke vise hvordan livet egentlig er. Nå er jeg så sliten at jeg orker ikke mer.
Jeg kom til Bodø med full speed fremover,og klar for trening og behandling – så stupte jeg. Hadde ikke jeg vært i Bodø og hatt så mye positive folk rundt meg og den enorme fagkompetanse spesialistene mine har- er jeg ikke så sikker på at jeg hadde reist meg igjen.
For hva er vitsen?
Noe av det med å ha det slik jeg har det nå – er at jeg vet aldri når den dagen kommer - hvor smerten er borte og jeg kan puste igjen. Da mener jeg ikke bare den fysiske smerten jeg har. Det er veldig ensom opplevelse å være syk. verden går videre og jeg sitter igjen i en kropp som ikke fungerer.
Jeg er optimist av natur, og ser alltid lyst på livet. Always something good. Jeg klarer alltid å finne noe positivt i det meste og er det bekmørkt så tenner jeg ett lys. Men nå er det er akkurat som om lys flammen blir svakere og svakere. Jeg har ikke noe kraft lenger.
Jeg har en maktesløshet i meg som skremmer meg. Jeg er helt sjanseløs mot den ondskapen som finnes – og det blandt de som skal hjelpe oss når vi trenger det.
Hvorfor? 
Fordi:Nå tas behandlingen fra meg igjen.
Etter kollapsen i ryggen er det usikkert om jeg kan klare flyturen hjem. I tillegg kommer jeg jo ikke akkurat hjem til ordnede forhold.
Jeg er fortsatt husløs – og det er ikke akkurat ideelt, for en rullestolbruker som knapt klarer kjøre rullestolen om dagen. Sittestillingen presser på nervene og jeg mister kraft i armene. Det er upraktisk med manuell stol. 
Spesialistenes anbefaling er pr. i dag at jeg blir i ro her i Bodø og får oppfølging etter jul.
Slik skal det ikke bli.
- For meg er ikke spesialistene dine spesialister – men kiropraktorer.
Det sa leder ved Pasientreiser i Finnmark til meg fredag ettermiddag.
Videre sa han : Juristen her har fått ny jobb og sluttet. Så nå er ikke henne du gjorde avtale med, her lenger.
Han sa også at det er så kostbart å ha deg der, og i tillegg skal du ha 250kr. i kost hver dag - vet du hvor mange tusen det blir eller?
Det beste er at du snakker med SPESIALISTENE dine og finner en måte og komme deg til Alta på.
Jeg har ikke gjort avtale med noen jeg. Jeg har fått behandling godkjent av juristen ved Pasientreiser – fordi jeg har rettmessig krav på denne behandlingen etter norsk lov.
Behandlinger er godkjent av jurist ut 2020, hvor 3 av 5 behandlingene allerede er bestillt.
For få uker siden ble jeg orientert om at juristen skulle bytte jobb. Da fikk jeg panikk og det var jeg ikke alene om. 

Skal det virkelig være slik? At det er personavhengig – hvem vi treffer på?
Jeg har selv erfaring ikke bare hos Pasientreiser men også hos Nav. Om du ikke er heldig og treffer denne ene – den rette saksbehandler så er det ikke rettighetene dine eller dokumentasjon som foreligger som avgjør. Men hva den som svarer i telefonen mener.
Det er galskap.
Behandlerne  jeg går til har grunnutdanning som kiropraktorer men har flere års etterutdanning. Øyvind innen nevrologi og Kenneth innen Network spinal analyses (NSA)  Det er ikke snakk helge kurs akkurat, men bred erfaring og  åresvis med etterutdannelse.
Det er under 10 spesialister i Norge med spesialistutdanningen innen Network Spinal Analyses
Og allikevel så skal leder for Pasientreiser i Hammerfest ha fullmakt til å overstyre spesialist erklæringer, legeerklæringer, Jurist ved eget kontor, og norsk lov.
Fordi han mener eller som han sa. I mitt hode er de kiropraktorer.
                               
                                       
Å tro meg - han kommer til å klare det.
                                                           FY FAEN. 
I valdres sier man : Nei han er som høgerfoten til Faen. Jeg gikk helgen i møte - vel vitende  om at høgerforten til faen sitter min med fremtid i hendene.
Og da blir det ingen happy ending. 


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Etter blåst og storm kommer sola frem

                                                Etter Blåst og Storm kommer sola frem   Jiiiiiiipppppiiiiiiiiiiiii...... Hurra, hurra o...